Blog

Paleis.

Afgelopen week waren we te gast in ‘het Paleis van Gijs’, het tweede huisje van de stichting Gijsje Eigenwijsje. Deze stichting is opgezet om de laatste wens van Gijs Baeten, die ook leed aan hersenstamkanker, uit te laten komen. Hij wenste dat kinderen met een levensbedreigende ziekte met hun ouders en broer(s)/zus(sen) een week in een vakantiehuis kunnen verblijven om samen mooie herinneringen te maken. Dat had hij zelf ook zo fijn gevonden. Deze gedachte vonden wij zo mooi, dat we deze kans met beide handen aangrepen. Het was nog even spannend of het door kon gaan, want in juni was er eigenlijk pas plek… En toen kwam het verrassende bericht dat het tweede huisje in april klaar was en dat wij de eersten waren die erin mochten. Yes! Dus op vrijdag 15 april reden we met een volle auto richting Landalpark Duc-de-Brabant, gelegen in het Brabantse Diessen.

Bij de receptie werden we hartelijk ontvangen. Ik vond het lastig om te zeggen dat we voor het huisje van Gijsje Eigenwijsje kwamen. Want meteen voel ik dan die stempel ‘gezin met ziek kind’, terwijl ik diep in mijn hart zo graag een normaal gezin wil zijn dat gewoon een weekje op vakantie gaat… Maar op het moment dat ik het huisje binnenstapte was ik dat even vergeten. Wat een luxe troffen we aan! Niet alleen was de vakantiewoning compleet verbouwd en rolstoelvriendelijk gemaakt, maar ook knus ingericht met o.a. heerlijke bedden en een gashaard. Bij elke kamer die ik betrad had ik het gevoel een woonwinkel binnen te wandelen. Het (tuin)huisje stond vol speelgoed, spelcomputers en DVD’s voor de kinderen. En er slingerden overal knuffelaapjes; de lievelingsknuffel van Gijs en tevens symbool van de stichting. Dit alles toverde al snel een glimlach op de snoetjes van onze meiden. Wij glimlachten ook, want het bier was voor ons koud gezet, dus we konden meteen starten met de vrijdagmiddagborrel.

De extra slaapkamer bood ook uitkomst. Zo konden mijn ouders, broer, schoonzus en vrienden tijdens deze bijzondere week komen logeren. Want als gezin vonden we het mooi om een week extra dicht bij elkaar in dit huisje te mogen zijn, maar af en toe ook heel moeilijk. Zo weg van huis en meer op elkaars lip werden we extra hard geconfronteerd met Maxine’s ziekte. Ze kan niet meer lopen en niet meer zelfstandig zitten. Praten en eten gaan moeizaam. Dan is vakantie vieren best lastig. Verder dan af en toe een wandeling met haar maken, boekjes lezen, televisie kijken, knuffelen en eten kwamen we de eerste dagen met Maxine niet. En waar de maaltijden in ons gezin voorheen de leukste momenten van de dag waren, kijk ik daar tegenwoordig best tegenop. De mondspieren van Maxine werken niet meer zo goed, waardoor ze niet meer al het eten goed kan verwerken in haar mond. Terwijl ze er wel ontzettend veel zin in heeft. Regelmatig moeten we daarom stukjes brood of fruit weer uit haar mond vissen om te zorgen dat ze er niet in stikt… Dus Jeroen en ik zitten vaak met een gebroken hart en betraande ogen aan tafel.

Mede daarom was het fijn dat familie en vrienden af en toe kwamen om de kinderen soms op sleeptouw te nemen en ons af te leiden, zodat we ook ruimte kregen in ons hoofd om (een beetje) te genieten. Ook namen we de tijd voor goede gesprekken over ons verdriet, onze angst, mooie herinneringen aan Maxine en een niet voor te stellen toekomst zonder haar… Er zijn heel wat flessen wijn doorheen gegaan…

Toen we onze draai na een paar dagen gevonden hadden en het weer steeds beter werd gingen we er op uit. Van Gijsje Eigenwijsje hadden we toegangskaarten voor Safaripark De Beekse Bergen gekregen en besloten die te verzilveren. Het was heerlijk om er als gezin weer een dag op uit te gaan en samen te genieten van de olifanten, apen, giraffen en zebra’s, maar vooral van elkaar. De laatste dag hebben we fietsen gehuurd en een bakfiets, zodat Maxine comfortabel naast Amélie kon zitten en ze samen genoten van de zon, de lente en de wind door hun haren. Spontaan grepen ze elkaars hand en neuriede samen een liedje. En even voelde ik me (weer) de gelukkigste moeder op aarde.

 

Maxine is 28-04 overleden..

 

 

 

 

 

 

Laat een reactie achter