Vrijdag 2 januari 2015, een zwarte dag in ons leven. Onze baby van precies 100 dagen oud, 3 maanden geleden pas geboren, kreeg die dag de diagnose ALL. Acute Lymfatische Leukemie. De aarde werd onder onze voeten vandaan geslagen en we belandden als kersvers gezinnetje in een diep dal. We kwamen in een overlevingsmodus terecht waar geen tijd is om moe te zijn, om iets leuks te doen, om verder te denken dan vandaag. Want was er wel een toekomst voor ons met Luca erbij? De artsen zeiden vaak: ‘Leef met de dag’. Luca had een overlevingskans van 30%. Dat betekent, alle kinderen die deze vorm van leukemie hebben gehad, daarvan was 30% nog in leven na 5 jaar. De onzekerheid of je kindje blijft leven is het ergste van alles.
Een nachtmerrie
Op de dag van diagnose werd Luca opgenomen op de intensive care van het WKZ waar de eerste 48 uur kritiek waren. Wonder boven wonder overleefde hij deze 48 uren en mocht hij na een paar dagen al naar de reguliere kinderoncologie afdeling. Beetje bij beetje kregen wij steeds meer uitslagen binnen. Uitslagen waarvan we hoopten dat ze goed zouden zijn, bleken allerminst gunstig in Luca zijn geval. Hij had alles tegen zitten en hij viel met zijn vorm van deze ziekte in de zwaarste categorie.
Na weken van chemotherapieën, beenmerg-puncties, prikken, operaties enzovoorts mocht Luca eventjes mee naar huis. Dat voelde fijn maar vreemd tegelijk. Want we hadden ineens een doodziek knulletje thuis dat ook nog door de sonde medicijnen moest krijgen van ons. Wij als ouders, kregen wat uitleg van de verpleging en thuis moesten we dan met spuitjes de medicijnen optrekken uit fl esjes en dit door de sonde heen spuiten. Al na 2 dagen bleek dat Luca te ziek was om thuis te worden verzorgd en werd hij weer opgenomen in het WKZ. Ondanks alle pijn en ongemak doorliep Luca alles heel dapper. Drinken uit een fles werd voor hem teveel en daarbij spuugde hij teveel en te vaak. De sonde werd nu ook gebruikt voor 24-uurs sondevoeding en hij verleerde het om te drinken uit een flesje.
Zo thuis mogelijk
In het ziekenhuis maakten we zijn kamertje gezellig met gekregen kaartjes en tekeningen aan de muur, een babybox met speelgoed, zijn eigen vertrouwde knuffeltjes en muziekdoosje en zelfs een hemeltje boven zijn bedje, net zoals thuis. Soms waren er goede dagen waarin je als ouder zijnde gewoon doorgaat op de automatische piloot en je je kind ontspannen en tevreden ziet. Maar er waren ook slechte dagen waarop we weleens de hoop verloren. Of ons zo ernstig zorgen maakten om Luca omdat we slecht nieuws kregen of hij een erg slechte dag had met koorts, wat zou kunnen betekenen dat hij er een infectie bij had gekregen. Een infectie alleen al kan in sommige gevallen betekenen dat hij het niet zou redden.
19 mei 2015, de dag van de stamceltransplantatie. Luca kreeg van een navelstreng donor de stamcellen. Alles verliep keurig maar wat was onze knul ziek geworden van de laatste zware chemo kuur vóór de stamcellen. We dachten écht die week, dit was het, het is klaar. Gelukkig kwam hij er bovenop en kreeg hij dus zijn stamcel-transplantatie. Na 5 weken isolatie op de stamcel unit mocht Luca weer naar huis. Hij was schoon en alle behandelingen zaten erop. We kwamen eerst 2 keer per week op controle in het ziekenhuis en later 1 keer per week. Dit voelde heel fijn, dat er zoveel controle op was want dat gaf ons vertrouwen dat het goed zat. Je moet het vertrouwen weer helemaal terugwinnen. Het vertrouwen dat zijn lijfje het nu goed doet, en dat de ziekte wegblijft.
Als je dan eenmaal thuis bent, komt alles op een gegeven moment los. De moeheid, tranen, frustratie, en toch ook wel weer angst. Wat als het terugkomt? De zorgen bleven ook omdat Luca nog lang thuis medicatie moest krijgen en niet te vergeten; sondevoeding. Hij bleef vaak en veel spugen waardoor de sonde er vaak uitkwam dus dan moesten we de thuiszorg weer bellen om hem in te brengen.
Een weekje er tussen uit
Voorzichtig aan durfden we verder te kijken dan alleen de dag zelf. Zo kochten we bijvoorbeeld weer eens leuke kleertjes voor hem, een maatje groter. Voor op de groei. Mijn man, Michel, kreeg vanuit zijn werk gelukkig heel veel ruimte om in het ziekenhuis en/of thuis bij Luca en mij te zijn. Zijn geweldige manager Jan Mandema had ons geregeld opgezocht in het WKZ om ons steun te bieden. Via hem kwamen we in contact met Stichting Gijsje Eigenwijsje. Jan is namelijk ambassadeur van de stichting en hij had een aanbod voor ons. Hij vertelde dat we een week mochten verblijven in het huis van Stichting Gijsje Eigenwijsje. Wij zeiden meteen volmondig JA! Want wat waren wij toe aan een weekje ertussenuit. We zouden er voor het eerst als gezin even tussenuit gaan, en dit was zo mooi om mee te mogen maken.
Dus zo gebeurde het dat we in augustus 2015 in het prachtige huis verbleven. Het huis staat op een vakantiepark in Brabant en heeft een grote tuin met speelhuisje en schommel. Het ontbreekt aan niets. Het huis heeft alles wat je nodig hebt en alles is tot in de puntjes geregeld.
Het verblijf was totaal kosteloos en als je binnenkomt staan er tassen met boodschappen, zodat je na aankomst niet meteen naar de winkel hoeft. Er waren zelfs kaartjes geregeld voor een dagje naar de Beekse Bergen. Wat hebben wij ontzettend genoten van die tijd daar. We hebben veel gewandeld, in de speeltuin gespeeld met Luca, de omgeving verkend, vaak uit eten geweest met z’n 3-tjes, naar stadjes/dorpen geweest om te winkelen, voor de eerste keer wezen zwemmen en natuurlijk naar de Beekse Bergen geweest waar we een hele dag van hebben gemaakt.
Het voelde precies zoals
de stichting het altijd
zegt. We waren even
weg van het ‘ziek zijn’.
We zijn de stichting heel erg dankbaar dat we daar zoveel mooie herinneringen hebben mogen maken. Het is ontzettend fijn om zo met elkaar weg te zijn, uit je normale dagelijkse dingen met zorg, controles en verpleging. Op vakantie doe je toch gewoon alleen maar leuke dingen met elkaar en dat hadden we écht nodig!
Luca is nu een gezonde knul van 7 jaar oud en heeft ondertussen een broertje van 4 jaar oud. Ze doen het hartstikke goed – onze mannetjes – en wij zijn ongelooflijk trots op Luca!
