was successfully added to your cart.

blog2

Nieuwjaar
2015 was net een paar dagen jong, toen ik op zaterdag het bericht ontving dat de zoon van één van mijn collega’s was opgenomen in het ziekenhuis. Wat op vrijdag 2 januari begon met ‘even’ een bezoekje aan het consultatiebureau, eindigde op zaterdag 3 januari met een opname in het ziekenhuis.

De drie dagen voorafgaand aan de opname huilde de jongen wat vaker en dronk hij minder goed. Voor de zekerheid waren ze langs het consultatiebureau gegaan. ‘Even’ een check, of hij niet teveel afvalt? Op het consultatiebureau zeiden ze al meteen dat hij ook grauw zag en dat het beter was om ‘even’ langs de huisarts te gaan. De huisarts vertrouwde de zaak niet en stuurde het jongetje meteen weer door naar het ziekenhuis. ‘Even’ bloed prikken en wat onderzoeken doen. Vervolgens werd hij direct opgenomen en nadat de uitslagen van het bloedonderzoek binnen waren, kregen ze het meteen te horen; leukemie! En wat er toen gebeurde; ze wisten het echt ‘even’ niet meer.

Rollercoaster
Op die zaterdagochtend kreeg ik dus direct een bericht van mijn collega (ik ben zijn leidinggevende). Hij was volledig van het pad af en ik merkte dat hij in een soort shocktoestand zat. Zoals hij het zelf later omschreef: “Op oudejaarsavond zit je voor de tv en hoop je dat je de hoofdprijs in de Staatsloterij gaat winnen. En binnen 36 uur kan het je allemaal niets meer schelen en wil je nog maar één ding; weg uit dit nieuwe jaar en terug naar het oude jaar!” Helaas kunnen wij niet terug in de tijd en vanaf nu is er nog maar één ding echt belangrijk; Kan hij genezen? En zo ja, hoe dan?

Daarna zijn ze in een totale rollercoaster terechtgekomen en is iedere dag een dag van samen vechten tegen een grote vijand! Op het moment dat de diagnose wordt gesteld is het mannetje 3,5 maand oud. Dit maakt alles nog complexer, omdat er bijna geen kinderen zijn die op deze jonge leeftijd al de diagnose leukemie krijgen.

Vanaf de eerste dag krijgt hij acht dagen prednison. Deze zorgen dat de leuko’s – de zieke witte bloedlichaampjes – afnemen. Wanneer deze na acht dagen op of rond nul zitten, kan er gestart worden met chemotherapie.

De prednison doet zijn werk en na acht dagen wordt er gestart met chemo. Inmiddels is bekend dat hij tot de ‘zwaarste’ leukemiepatiëntjes behoort. Dit houdt in dat hij met chemo alleen niet te genezen is. Er zal tussen behandelweek 13 en 20 een stamceltransplantatie nodig zijn. Alleen deze kan ervoor zorgen dat hij geneest.

Ziekenhuisbezoek
Wekelijks houd ik contact met mijn collega en hij probeert één keer in de week op het werk langs te komen, als hij behoefte heeft om ‘even’ een ander gezicht te zien en om ‘even’ van zich af te kunnen praten. In de vijfde behandelweek mocht zijn zoon voor de eerste keer naar huis, helaas maar voor korte tijd. Na anderhalve dag moest hij weer worden opgenomen. Hij had koorts en enorme huiduitslag van de chemo. In diezelfde week ben ik naar hen toe gegaan, om ze een hart onder de riem te steken. Ik ben niet eerder gegaan, omdat ik het initiatief bij de ouders liet. Zij mochten aangeven wanneer het goed voelde als ik langskwam? Thuis of in het ziekenhuis.

Toen ik in het ziekenhuis aankwam, zaten mijn collega en zijn vrouw in de woonkamer van het Ronald McDonalds Huis. Ook een mooi initiatief. De ouders hebben hier toch de mogelijkheid om in huiselijke sfeer af en toe ‘even’ een boek te lezen, tv te kijken of een spelletje te spelen. Maar ook het gesprek te hebben met andere ouders, zonder uit te hoeven leggen hoe zij zich voelen. Mooi, alleen zit hier ook weer een ‘maar’ aan.

Toen wij aan het einde van ons bezoek nog langs de kamer van hun zoontje wilden gaan, vroegen ze of zij hun spelletje scrabble ‘even’ mochten laten liggen? Ze zouden met 10 minuutjes weer terug zijn. Maar nee, dit mocht niet. Het spel moest opgeruimd worden.

Zodra je van je stoel opstaat en naar je kindje gaat kijken of wanneer je ‘even’ naar buiten gaat om een rondje te lopen, is de plek waar je zat niet meteen weer van jou als je terugkomt. Je deelt deze plek nu eenmaal met anderen. Geen privacy en geen moment ‘even’ alleen met je gezin in een huiselijke omgeving. Dit wordt gemist.

En als ze daar dan wel ‘even’ samen zitten, zonder de kleine, dan hebben ze op hun telefoon een app die als babyfoon werkt. Ze houden op deze manier contact met hun zoon en kijken zo of hij slaapt, wakker is of dat er een verpleegkundige bij hem is. En hoe goed ze hun best ook doen in het ziekenhuis, het voelt altijd ‘anders’.

Het warme nest
Boven aangekomen, loop je over de afdeling en zie je alle kindjes die daar liggen. Allen met hetzelfde doel;    De strijd winnen tegen die slopende ziekte.

Ik kan je vertellen, zelfs als je geen kinderen hebt zoals ik, het raakt je tot in je ziel als je jezelf dit bewust bent! En deze kinderen en gezinsleden maken zoveel mee, moeten zo hard vechten tegen veelal alle onzekerheden die er zijn. En als ik daar dan loop en zie hoeveel er voor deze patiëntjes en hun ouders wordt gedaan om het zo dragelijk mogelijk te maken, dan besef ik eens te meer hoe mooi onze stichting – Stichting Gijsje Eigenwijsje – hierop aansluit.

Want wanneer er na een zware strijd het bericht komt dat je kindje het niet zal redden en zijn/haar leven veel te vroeg zal eindigen, dan is het mooi dat je deze gezinnen ‘even’ een plekje aan mag bieden. Een plekje waar zij samen nog wat quality time mogen beleven, zonder deze te moeten delen met anderen.

En hopelijk het ‘ziek zijn’ met alle ziekenhuisopnames, behandelingen, artsen en gebrek aan privacy heel ‘even’ kunnen loslaten of, nog mooier, vergeten. Een weekje opgevangen worden in het warm nest waar men nog ‘even’ de momenten samen mag delen en koesteren.

En al zijn de ‘even’ momenten in dit verhaal nog zo kort, het laatste moment van ‘even’ in dit verhaal is voor hen een herinnering voor altijd.

Steun daarom deze stichting! En zorg ervoor, door ‘even’ een paar minuutjes vrij te maken, dat u uw bijdrage levert en zorgt dat deze stichting blijft bestaan. Niet voor ‘even’, maar voor altijd!

blog2-2

Update zoon
V.w.b. het zoontje van mijn collega; wanneer dit verhaal wordt geplaatst (half april) heeft hij net zijn laatste chemokuur gehad. Als alles goed gaat, krijgt hij over 2 weken de stamcel transplantatie. De donor is al gevonden. En dan moeten ze een jaar wachten of de leukemie niet terugkeert. Keert deze wel terug, is er geen hoop meer. Komt de leukemie binnen één jaar niet terug, dan worden de kans en hoop groter. Na vijf jaar is de kans op terugkeer net zo groot als bij mensen die nooit kanker hebben gehad. De spanning is nog ontzettend groot en het wachten duurt nog lang…

Author Jan Mandema

Hoi! Ik ben Jan Mandema, 48 jaar, gehuwd, geen kinderen. Ik heb een passie voor golf. Daarnaast houd ik van veel andere sporten, Disney, reizen, social media, het Bourgondische leven en ik ben Vriend van Stichting Gijsje Eigenwijsje. Jaarlijks zet ik mij voor de stichting in, onder andere tijdens de golfcompetitie en hoop zo, naast het binnenhalen van geld, ook (landelijke) naamsbekendheid voor Gijsje Eigenwijsje te verwerven.

More posts by Jan Mandema

Join the discussion 9 reacties

  • Marja zegt:

    Hoi Jan,

    mooi geschreven. Kippenvel, je doet prachtig werk voor Gijsje. Dit zal met liefde worden ondersteund.
    Marja

  • Ursula van krimpen zegt:

    Jeetje Jan wat heftig.
    We denken en hopen allemaal dat het ver van ons bed blijft en staan er niet al te veel bij stil feit is dat het helaas wel veel voor komt.
    Ik krijgt soms het nare gevoel dat ik het steeds meer hoor in mijn omgeving.
    Mooi dat je er aandacht voor vraagt doormiddel van dit blog en je sponsor acties.
    Echt top!!
    Ik zal dit bericht delen en wens je collega en zijn gezin heel veel sterkte en kracht ❤️ liefs Ursula

  • Ruud zegt:

    Jan,

    “zo stil in mij……”

    uit het hart, grote klasse!
    Ruud

  • Marti zegt:

    Jan bedankt.

  • natascha zegt:

    Als ik dit verhaal lees
    Moet ik terug denken aan mijn gezin ik had drie dochters waar een van mijn dochters een hersenstamtumor tumor had waar helemaal niks aan te doen was van huisarts na ziekenhuis en van daar uit met spoed na Nijmegen ook wij hebben in het Mac Donald huis gezeten .
    Maar ook zijn wij naar het huisje geweest het warme nest.. het was toen een hele toffe gezellige week het huisje os top.
    Binnen vier maanden is onze dochter overleden op 9 jarige leeftijd.

  • marijke v.d laan. zegt:

    Ongelovelijk, wat een verschrikkelijk verhaal.
    Onbegrijpelijk wat die arme ouders en natuurlijk hun kind mee moeten maken.
    Ik wens ze al het beste en sterkte toe en hopen dat de toekomst zonnig mag zijn.

  • Edwin zegt:

    Hoi Jan!

    Een voorrecht om je te hebben leren kennen tijdens de golfcompetitie! Voelt fijn dat we een beetje hebben kunnen bijdragen met de teams!
    Keep up the good work!

    Edwin (Kralingen)

    • Jan Mandema zegt:

      Hoi Edwin,
      Dat is geheel wederzijds. Ik ben vooral heel erg dankbaar dat ik dit kan en mag doen voor de stichting. En nogmaals dank voor jullie steun en bijdrage!

  • Rob Woudboer zegt:

    Beste Jan
    Ik lees vandaag je blog over onze kleinzoon Luca.
    Je hebt het verhaal heel mooi beschreven.
    Wij zijn heel gelukkig met de steun en support die je Michel, in deze heftige periode, geeft.
    Met de stichting doen jullie fantastisch werk zodat er in zeer moeilijke tijden toch een glimlach op de gezichten komt.
    Nogmaals veel dank.
    Rob Woudboer

Leave a Reply

*

code