Over zijn ziekte

Gijs Baeten had een ponsglioom. Dit wordt ook wel hersenstamkanker genoemd. Het  is een zeer kwaadaardige en snelgroeiende hersentumor die ontstaat in een deel van de hersenstam dat 'pons' of ook wel 'brug' betekent. Vandaar 'pongsglioom'. Het komt voor bij 1 op de 250.000 kinderen, bij zowel jongens als meisjes. Dit betekent dat het per jaar ongeveer 20 tot 25 keer wordt geconstateerd, meestal bij kinderen onder de 10 jaar. De ziekte is meestal niet behandelbaar.

Wat is een ponsglioom?

Een ponsglioom, ook wel hersenstamkanker genoemd,  is een zeer kwaadaardige en snelgroeiende hersentumor die ontstaat in een deel van de hersenstam wat 'pons' of ook wel 'brug' betekent. Vandaar 'pongsglioom'.

Het komt voor bij 1 op de 250.000 kinderen, bij zowel jongens als meisjes. Dit betekent dat het per jaar ongeveer 20 tot 25 keer wordt geconstateerd, meestal bij kinderen onder de 10 jaar. De ziekte is meestal niet behandelbaar.

Symptomen

Deze hersentumor neemt ruimte in de hersenen in en daarom treden tal van verschijnselen op. Het gaat om hoofdpijn, problemen met lopen, verlamming in het gezicht, scheel kijken, evenwichtsproblemen, misselijkheid en overgeven.

Diagnose

Bij het vermoeden van een ponsglioom wordt een CT-scan van het hoofd gemaakt en in een later stadium ook een MRI scan.

Behandeling

Een kind waarbij een ponsglioom is vastgesteld wordt in een gespecialiseerd ziekenhuis behandeld door een multidisciplinair team. In zo’n team zitten meestal een kinderneuroloog, een neurochirurg, een kinderoncoloog, een radiotherapeut, een oogarts, een patholoog, een psycholoog en een maatschappelijk werker. Een operatie is meestal niet mogelijk. Daarom wordt vaak, naast vochtafdrijvende medicijnen, bestraling toegepast. Eventueel in tweede instantie gevolgd door chemotherapie.

Prognose

Een ponsglioom is een kwaadaardige tumor met een bijzonder sombere prognose. De meeste kinderen overlijden aan de gevolgen van de tumor binnen enkele maanden tot - bij uitzondering- enkele jaren na ontdekking. Slechts 1 op de 5 kinderen is twee jaar na ontdekking van de tumor nog in leven. In die gevallen bestaat echter de kans op blijvende (nadelige) gevolgen als gevolg van de tumor en de behandeling. Het kan gaan om blijvende problemen met lopen, evenwicht, geheugenstoornissen, aandachts- en concentratiestoornissen.

Bron: Stichting Kinderoncologie Nederland (www.skion.nl)

Meer informatie

Stichting Kinderoncologie Nederland -  www.kinderneurologie.eu -   www.hersentumor.nl